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新华社北京6月21日电（记者郭宇靖、屈萌、常兆媛）“人固有一死，或轻于鸿毛，或重于泰山。”对蔡磊的采访，让人不禁想起这句话。 6月21日是世界渐冻人日。时隔近一年，记者再次在蔡磊家中见到他。 一年前，他被搀扶，勉强用尖锐嘶哑的声音与记者讲话。时至今日，他已无法站立、无法说话，呼吸与吞咽日益艰难，只能通过眼控仪继续每天的工作和沟通，工作一会儿就要休息一下。 “战友们，纵使我们的身体逐渐被冻住，黑夜也终将被照亮，因为相信本身就是最磅礴的力量。”被搀扶至桌子前，蔡磊用眼控仪艰难地在电脑上打出这番话。 2019年秋，只有41岁的蔡磊被确诊为渐冻症。渐冻症的病因至今成谜，这个尚无完全治愈案例的罕见病，成为他生命的最后一张考卷。 渐冻症是一种原本并非广为人知的慢性神经性疾病，面对从未有过治愈案例的绝症，大多数病友选择放弃挣扎，只想让自己活得更轻松一些。但蔡磊却选择常人不敢做的事——攻克渐冻症，不惜一切向绝症发起挑战。 科研需要的大量资金是第一道难关。他四处奔走，寻求企业和社会各界的支持。“每天都在被拒绝，没想到资金用得这么快，但我从未想过放弃。”蔡磊曾说。 一边解决资金问题，一边克服组建科研团队新挑战。有时好不容易组建起来的团队，也会由于各种因素出现人员变动，这都给研究带来极大不确定性。 这些都没有难倒蔡磊。仅在2024年，在多方力量支持下，他们成功推动10条药物管线进入临床阶段，发起成立的“渐愈互助之家”目前已触达1.5万名渐冻症患者。他发起渐冻症动物实验基地，利用SOD1、TDP-43型小鼠，大幅加快了药物测试速度，快速验证药效。 类似这样一个个奋力搭起的台阶，让越来越多的“不可能”变成“可能”。 2022年9月，蔡磊宣布：志愿捐赠自己的遗体和脑脊髓组织。约1000位病友随他一起签署遗体捐赠书。对渐冻症患者来说，蔡磊无疑是灵魂人物。 如今，越来越多的好消息传来。蔡磊合作推动的一款针对部分基因型的药物，已进入一期临床阶段。 在电脑前，蔡磊用眼控仪给记者展示一位正在恢复的渐冻症患者的状况。相关数据显示，该药物改善了患者的生存状况，有效延缓疾病进程。 “三年前都是绝望必然死去的患者，现在有的可以活下来，这是中国科技的力量，是国家支持、社会关怀、患者团结的结果。”蔡磊说，中国渐冻症药物研发的速度和数量正跑向世界前列。 这次“破冰”，让一小部分患者进入“有药可用”的新阶段。但万幸中的不幸——蔡磊的病因并不属于这一“基因型”，他活得愈发吃力。 蔡磊工作的房间有一块大屏幕，持续播放外界大自然的风景。“虽然只能身处卧室的方寸之间，但我仍然愿意拥抱外面的美好，相信自己一定会好。”他说。 蔡磊的生命仍然在倒计时，但他的光已经照亮了很多人。在人类历史文明进程中，正是有无数这样执着的勇士，才换来一次次伟大的进步。他的拼搏，是对每一个生命的尊重和礼赞。 正如蔡磊在《相信》一书中写道：“纵使不敌，也绝不屈服......” 策划：钱彤 周宁 记者：屈萌 常兆媛 郭宇靖 统筹：牟帆 刘奕枫 袁天奕 设计：李骁姗 拍摄：沈超 李霖 朱鹤 梁建云 张皓宇 制作：崔雅卓 实习：沈璐依 任悦铭
多地查摆年轻干部玩心重、混日子、说话随意、口大气粗等问题
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