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每个人病情 生活 经济 饮食 人生不同，不供任何病人参考。看病请就医 我13岁罕见病，17确诊人生崩碎，，面对当时两万一针天价药，为了活着无奈退学打工赚药费！48年努力打工生活到现在，病情严重时被下过两次病危通知书，爸妈以为我活不了多久，又生下了比我小20岁的弟弟，至此一人打住院打工治病，保安保洁外卖服务员洗盘子啥也干。 现在一月药费3600左右，一个40罐营养液1800块，胃药一个 结核药两种 护肝药一个月500左右！生物制剂两月打一次，原价6459报销后一针2500多，一个月1300
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